第15回ＩＢＤネットワーク総会（広島）

日　時：平成21年11月22日（日）13:00〜18:00（19:00より懇親会）
　　　　　　　　　　　 23日（月） 9:00〜15：00
場　所：広島市東区地域福祉センター（3階大会議室）

参　加：全国のＩＢＤ患者会の代表21会、およびアステラス製薬・三雲社（計49名）
　　　　 沖縄ＩＢＤからは、 砂川と照喜名が参加。

＜内容＞
初　日：活動報告（特定疾患WT、エリア交流会、など）
　　　　収支報告、予算案、世話人の再編　など

2日目： 基調講演（難病者の雇用・就労支援に関して３題）
　　　　パネルディスカッション
　　　　世話人改選　など

→議事録はこちら（注：PDF書類です。336KB）

→フォトレポートはこちら

＜レポート＞
○議事録があるので、会議の内容については省略します。

【飛行機の予約】
広島は飛行機で１時間半。空港から市内まではバスで45分。近くはないけど「遠い」ってほどでもないかな。
でも、広島便は一日一往復しかない。那覇→広島は18時発、広島→那覇は8時発。
行く時はいいけど、帰りはどうすんの？
8時ってことは、ギリギリでも7時半までには空港に着いてないといけないし、広島駅からはバスで45分ってことは、待ち時間も考慮して6時半までに駅に？　駅までは歩いて何分かかるんだ？　えーと、ということはいったい何時に起きなきゃなんないんだ？
いやいや待てよ。そんな早い時間にバスは出てるのか？　早朝はお腹が不安定なんだが、もしトイレに行きたくなったら？
と、いろいろ不安材料があったので、帰りは神戸空港から。
神戸→那覇なら、一日に何便もあるので時間に余裕があって、しかも安い。
広島→神戸の新幹線代は自腹だけどしょうがない。新幹線にも乗ってみたかったしね。

【着替え（下着）】
お腹がゆるくなって下着を汚してしまったら…との不安もあるけど、パンツくらいならコンビニで買えるのでさほど心配しなくても大丈夫。
パンツだけじゃなくてズボンまで汚してしまったら…。
ビジネスホテルならコインランドリーがあるはずだから、なんとかなる（はず）。
でも、いちおう念のため「紙おむつ」も準備。
広島のことは知らないけれど、駅のトイレは紙が有料の場合があるのでトイレットペーパーもカバンに入れときました。
下着類は「古いのを持って行って着たら捨てる」と、「持って行かずに現地で買う」がありますが、今回は「少しだけ持って行って足りなければ買う」ってことで。
日数が長いので持って行くエレンタールが多く、その分だけ荷物を減らさなきゃならなくて…。

【着替え（防寒）】
11月だから寒いよなぁ。でもコートなんか持ってないし、買ってもこっちじゃ着ないし…。
てことで、上着ではなく下着に暖かいのを着ることにしました。それなら沖縄でも着れるし、着ることがなくても安いからさほどもったいなくない。（今回はユニクロのヒートテックを購入）
手袋やマフラーは「必要だな」と思ったらコンビニで買えばいい。
雪が降る地方ではないので靴は気にしない。靴下は寒かったら2枚重ねればどうにかなるかな。

【食事】
基本はエレンタール。あとはコンビニでおにぎりなど。
旅先でお腹痛くなったらすごく困るので食事はとくに気をつかわなきゃいけないわけですが、最近は調子いいので、その程度で大丈夫。（たぶん）
でも念のため、１週間ほど前から普段よりも節制した食事を心がけてました。
それと、「下痢止め」としてチアトンをいつもより多めに持って行きました。

以上、炎症性腸疾患のみなさんへの旅行アドバイスでした。

【総会前日（出発）】
飛行機の中では事前配布の会議資料を読んでました。
ページ数は多いし、内容も濃いから読み飛ばせない…。結局、離陸から着陸までずっと読んでました。
家で読んでくればよかったのでしょうが、仕事やらなんやらバタバタしてて…。
そうこうしてるうちに到着した広島は寒かったです。息が白くなるくらい。
寒かったけど、沖縄の寒さとは質が違うのでそれほど気になりませんでした。

総会を翌日にひかえ、「前夜祭」という名の宴会が行われてるはずですが、夜にしか着かないので二次会から参加。
ＩＢＤの人は酒も飲まずによくもこんなに盛り上がれるなぁ。（飲んでる人もいたけど）
まぁ、私も「飲まずに盛り上がれる人」ではあるのですが…。

【総会初日】（そのまえに）
総会はお昼からなので、午前中に原爆ドームを見に行きました。資料館は見ずにドームだけ。路面電車ですぐ行ける距離だったし、後回しにすると見学する時間がなくなるかもしれないので。
写真やテレビで見た印象よりも小さいです。で、ボロボロです。
原爆で吹き飛ばされて…というのと、鉄骨がむき出しで風雨にさらされてるせいもあってのボロボロなんだけど、これって補修するわけにはいかないよなぁ。どうするんだろ…。

【総会初日】
全国から大勢の人が集まりました。私が参加したのは北海道総会以来だから、5年ぶり？
5年ぶりではあっても覚えてる人、覚えてくれてる人も多くて、疎外感は感じませんでした。「前夜祭」で話ができたのも大きいかな。
会議の内容は、報告事項が多すぎるので「簡単に説明します。詳しくは資料を読んでください」という感じでサクサクと進んでいきます。
事前配布資料を読んだのが前日なので、どうにかついていくことができましたが、それでも集中してないとわけわからなくなります。

【懇親会】
5時間にも及ぶ会議のあとは場所を移しての懇親会。会場は居酒屋でした。
ＩＢＤに配慮したメニューではありません。「『広島の美味いもの』を食べてほしいから」だそうです。それと、参加者はみな各患者会の会長クラスの人達なので「自分でどうにかできるでしょ？」というのもあるでしょうね。
それにしても、居酒屋でビールを飲むなんて何年ぶりだろ…。

【総会二日目】
二日目は朝から。
昨日は懇親会のあとカラオケも行って、翌日は朝からってのはしんどいな。
講演はＩＢＤも含めた難病者の就労について。
「難病」とひとくちに言っても、生命維持が最大目標の病気もあれば、ＩＢＤのように医学の進歩によってある程度体調の管理ができる病気もあって、それをふまえて「生活の充実」を考えると「仕事」というのは大きな問題であり、定例会やイベント時の交流会でもよく聞かれることでもありあます。
そう考えると、患者会の役割として就労支援というのは避けて通れないのかも。ただ、沖縄には「難病相談支援センター・アンビシャス」があるので、沖縄ＩＢＤの役割としては、そことうまく橋渡しすることなのかな、なんて思ったり…。

すべての日程に参加して、無事終了。

【総会からホテルへの帰り道】
総会の会場は広島カープの本拠地「マツダスタジアム」の近くだったのですが、この日はファン感謝デーか何かだったらしく、大人も子供も赤い帽子をかぶってすごい人、人、人。
私はそこしか道を知らないので、その流れを逆走（歩きだけど）しなきゃなんない。大変でした。

【総会翌日】
せっかく広島まで来たので、世界遺産でもある宮島へ行ってきました。調べてみると広島駅から電車とフェリーで約１時間。意外と近い…とは言えないかもしれないけど遠くもない。
あまり時間もないので、ちょっと見てすぐ帰るつもりだったのですが、実際に行ってみるとなかなか帰れないですね。さすが世界遺産。
厳島神社でひいたおみくじは「凶」。なんてこったい！
そのあと広島駅にもどり神戸まで新幹線。

【まとめ】
全国のＩＢＤのみなさんと会って話をすることで、多くの刺激を受けます。何気ない世間話からも。
講演では、知らなかったことや改めて気づかされることが多々ありました。課題はそれを地元での活動にどう活かせるかです。難しいですね。

総会レポートというより、旅行記みたいになっちゃいましたね。
それにしても、会議は長いうえに内容も濃く、交流もあり、空いた時間には観光までして…。
もうクタクタです。ひどく疲れると、それはそれでお腹にくるので心配しましたが今回はどうにかなりました。ホッ。

クローン病や潰瘍性大腸炎はお腹がゆるいのが不安で、「旅行や出張はちょっと…」なんて考えてる方も多いと思いますが、ある程度の都市ならトイレを探すのは難しくありません。
いちばん不安なのは飛行機の離着陸時ですが、それは自分の普段の調子に合わせて予約すればなんとかなります。
ちゃんと準備すればけっこう大丈夫ですよ。

（報告：砂川哲也）